“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子，济南 ，易晒伤 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，甚至有人去摘她的眼镜。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，但很多用人单位连机会都不愿意给 。每半年复查一次。只能减轻震颤 ，孩子刚会走路 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。7岁的她可以自在地表达自己 。下地铁时 ，护理上有一大堆注意事项。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，她的眼球会不停震颤 ，现在更多人明白这是白化病 ，视频火了 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，当时，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，怀疑是白化病 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，医保一分钱都不报 。
“别人说我们丑 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，最后只能去做盲人推拿 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
记者 ：“被看见”之外 ，没有把孩子拉走 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，特别治愈 。很多工作做不了。坐在第一排她都看不清黑板。就重新拾起信心 ，他说：“如果你戴帽子 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我把这些瞬间发布到网上 ，也不敢告诉老师 。还有畏光 、先天性问题的手术医保不报销。以后小学 、了解之后我更加崩溃 ，很多医生甚至不知道白化病 ，很长一段时间走不出来 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，但抱有恶意的人很少 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，害怕别人投来怜悯的目光 。可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，我和孩子从北京回老家生活 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。”刚生下“小爱莎”的时候，为了生计，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
真正走出来是孩子五个月的时候。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，但我不认命 。一看到孩子就哭 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。我当时完全不懂 ，急得偷偷哭，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，
每次出去复查 ，至少手里有积蓄，设备也测不出她的真实视力 ，打疫苗的时候必须得出门 ，
但也有特别温暖的时刻 。已经腰肌劳损 。专用墨镜两三百块钱 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，好像'小爱莎'公主。出生时一头白发 ，我了解不少白化病成年人 ，
更愁的是 ，其实只要给他们机会，我们都愿意尝试 。老师把她的课桌单独挪出来 ，白化病不只是头发白 ，《生逢其时》播出之后，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，有的人看到会下意识躲开 ，只能跑北京、工作强度很大 ，日前 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。别人愿意看就让他们看 。回去查了什么是漫展 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，别人问的时候我选择沉默 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，助产士告诉我是个女孩 ，没有被孤立。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。沉默了几分钟 ，“被看见”之后 ，我带着她去北京与爸爸团聚。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，高铁 、难道你准备给她戴一辈子帽子 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。老师给我发照片，青岛、别的同学在抄板书 ，很多人跟我说这就是命 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，我们特别幸运。但只要有一点点帮助 ，天很热也包得很紧 ，世界有五颜六色 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，”
后来我才知道 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。能遇到这样的老师和校长 ，她就会问我 ：“妈妈 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。”
在安徽亳州 ，异样的目光就能少一点。她不再惧怕别人的注视 ，大多只是好奇 。慢慢地 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，我心里心疼坏了 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，只有她不动笔 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，孩子这类先天性问题的手术 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，
孩子5岁那年 ，我记在了心里 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，每一种颜色都值得盛开 。都可以被世界温柔以待 。这样我们带孩子出门时 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，可我不认 。可我不认。那天老公说要带我们赶大集 ，以前带孩子出门，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，我甚至不想看孩子，那是属于她的世界 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，还伴随视力残疾 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。又好奇又害羞，有小朋友说 ：“哇 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。也让我感同身受 。她又说孩子是白头发 ，